Talassemiya valideynlərdən uşaqlara gen vasitəsilə keçən irsi qan xəstəliyidir. Bu xəstəlik erkən təzahür etdiyi halda, uşağın fiziki və əqli inkişafının ləngiməsinə, üz skeletinin kobud dəyişikliyinə - kvadrat kəllə, yəhərvarı burun, dişlərin yerdəyişməsi, alt və üst çənələrin üst-üstə düşməməsi və bir sıra digər hallara səbəb olur. Həmin uşaqlarda bir qədər sarılıq müşahidə edilir və onlar tez-tez infeksion xəstəliklərə yoluxurlar. Ağır talassemiya formalarında uşaqlar həyatlarını erkən dövrdə itirir, orta ağır talassemiya zamanı uşaqlar yetkin yaşa qədər yaşayırlar.
İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin sosial müdafiəsi təmin edilir
Talassemiya müalicə olunmasa da, xəstəyə qan köçürməklə onun vəziyyətini yüngülləşdirmək mümkündür. Problemin daha bir müalicə üsulu isə sümük iliyinin köçürülməsidir. Həmçinin ayda bir dəfə dəri altına dərman yeritməklə qanın laxtalanmasını normal vəziyyətə salmaq və xəstənin tam sağlam yaşamasını təmin etmək olur. Onların dövlət qayğısı ilə təmin edilməsi buna imkan verir. Məsələn, “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Qanun həmin xəstələrin donor qanına və dəmirqovucu dərman preparatlarına ehtiyacının tam ödənilməsinə, onların sağlamlıq vəziyyətinin yaxşılaşmasına imkan yaradır. Qanunu 5-ci maddəsində irsi qan xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım öz əksini tapıb. Bu maddənin 1-ci bəndində bildirilir ki, irsi qan xəstəliyi olan şəxslərə göstərilən tibbi yardımın (o cümlədən zəruri olan müayinələrin) həcmi və qaydası, qan, qan komponentləri və dərman preparatlarının, qan komponentləri hazırlamaq üçün vasitələrin siyahısı və miqdarı müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunur. Bu xəstəliyi olan şəxslərə tibbi yardım fərdi müraciət və ya müalicə-profilaktika müəssisəsinin göndərişi ilə təmin olunur. 16 yaşına çatmamış şəxslərə isə onların valideynlərinin və ya digər qanuni nümayəndələrinin müraciəti əsasında tibbi yardım göstərilir(2-ci bənd). 3-cü bənddə isə həmin şəxslər tibb müəssisələrinin göndərişi əsasında sanatoriya-kurort müalicəsi ilə müvafiq icra hakimiyyəti orqanı tərəfindən müəyyən olunmuş qaydada təmin edilirlər.
Qanunun 6-cı maddəsi ilə irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin müayinəsi və müalicəsi üzrə tədbirlərin maliyyələşdirilməsi tənzimlənir. Xəstələrin dövlət tibb müəssisələrində müayinə və müalicəsi dövlət büdcəsi vəsaiti hesabına maliyyələşdirilir.
İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin hüquqları isə 7-ci maddə ilə tənzimlənir. Bildirilir ki, bu şəxslər tibbi göstərişlər əsasında ambulator, stasionar və ya sanatoriya-kurort şəraitində tibbi yardım almaq; sağlamlığının vəziyyəti, xəstəliyin mahiyyəti, tətbiq olunan müalicə üsulları, aparılmış müalicənin nəticələri haqqında ətraflı və müntəzəm məlumat almaq; ailənin planlaşdırılması məsələlərinə və ailə-nikah münasibətlərinin tibbi-psixoloji cəhətlərinə dair, habelə nəsildə mümkün olan irsi xəstəliklərə yol verməmək məqsədilə dövlət və bələdiyyə tibb müəssisələrində pulsuz məsləhətlər almaq, müayinədən keçmək və dispanser nəzarətində olmaq; Azərbaycan Respublikasının əmək qanunvericiliyi ilə müəyyən edilən işçinin səhhətinə, sağlamlığına mənfi təsir göstərən amillər olan ağır, zərərli və təhlükəli əmək şəraitli peşələr (vəzifələr) və iş yerləri istisna olmaqla, istənilən iş yerlərində işləmək; qanunvericiliklə müəyyən edilmiş hallarda və qaydada xüsusi təhsil almaq hüquqları var.
Qanunla irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin sosial müdafiəsi də təmin edilir. 9-cu maddənin 1-ci bəninə görə, əmək qabiliyyətini itirən irsi qan xəstəliyi olan şəxslər qanunvericiliklə müəyyən edilmiş qaydada dövlət tibb və sosial müdafiə müəssisələrində tibbi və sosial yardım alırlar. 9.2-ci bənddə isə qeyd edilib ki, İrsi qan xəstəliyi olan şəxslərin əlilliyi, o cümlədən sağlamlıq imkanlarının məhdudluğu “Əlilliyi olan şəxslərin hüquqları haqqında” Azərbaycan Respublikasının Qanununa uyğun olaraq müəyyən edilir. İrsi qan xəstəliyi olan 18 yaşına çatanadək sağlamlıq imkanlarının məhdudluğu müəyyən edilmiş 18 yaşından yuxarı əlilliyi olan şəxslərə əlillik müddətsiz müəyyən edilir. Bu bəndə 2021-ci ildə dəyişiklik təklif edilib. Yeni redaksiyaya əsasən, irsi qan xəstəliyi olan şəxslərin əlilliyi onlar 18 yaşına çatanadək müəyyən edildikdə, 18 yaşına çatdıqdan sonra bu şəxslərin əlilliyi müddətsiz müəyyən ediləcək.
Qeyd edək ki, irsi qan xəstəliyi olan işçilərə müvəqqəti əmək qabiliyyətini itirməyə görə müavinət iş stajından asılı olmayaraq orta əməkhaqqının məbləği əsasında hesablanır. Qanunun pozulmasında təqsirli olan hüquqi və fiziki şəxslər Azərbaycan Respublikasının qanunvericiliyi ilə müəyyən edilmiş qaydada məsuliyyət daşıyırlar. Göründüyü kimi talassemiya xəstələrin hüquqları qanunla tənzimlənir.
Talassemiyalı xəstələrə tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi üçün dövlət proqramları qəbul edilib
Prezident İlham Əliyev tərəfindən 2005-ci ildə "Hemofiliya və talassemiyalı irsi qan xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı" haqqında Fərman imzalanıb. Bununla əlaqədar əhali arasında vaxtaşırı maariflənmə kampaniyası həyata keçirilib. Ölkəmizdə uğurla həyata keçirilən "Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı" isə irsi qan xəstəliyindən əziyyət çəkənlərin həyat tərzinin yaxşılaşdırılmasına və ömürlərinin uzadılmasına xidmət edib. Dövlət Proqramı"na əsasən, hökumət ilk növbədə hemofiliya və talassemiya xəstələriin həyat tərzinin yaxşılaşdırılması və ömürlərinin uzadılmasını qarşıya məqsəd qoydu. Eləcə də proqramda hemofiliya və talassemiyanın fəsadlarından əmələ gələn əlilliyin və ölüm hallarının azaldılması, bu fəsadların profilaktikasının təşkili və belə xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınması sisteminin yaradılması yer aldı. Nəzərdə tutulan digər tədbirlər isə hemofiliya və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi xidmət strukturunun təkmilləşdirilməsi, hemofiliya və talassemiya xəstəliyinə düçar olmuş şəxslərin qeydiyyatının aparılması, belə xəstələrin müalicəsi və profilaktikası üzrə tibb mütəxəsisslərinin hazırlanması və onların ixtisaslarının artırılması idi. Proqram çərçivəsində xəstələr dərman preparatları ilə pulsuz təmin olundular.
Xəstəliyin profilaktikasının gücləndirilməsi, əhali arasında maarifləndirmə işlərinin aparılması və talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi istiqamətində “2011-2015-ci illər üçün talassemiyanın müalicə və profilaktikası üzrə Tədbirlər Proqramı” və “Talassemiya ilə mübarizəyə dair 2015-2020-ci illər üçün Dövlət Proqramı” da önəmli rol oynayıb. Səhiyyə Nazirliyinin məlumatına görə, "2015-2020-ci illər üçün Talassemiya ilə mübarizəyə dair Dövlət Proqramı”nın həyata keçirilməsi işində talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi xidmətin keyfiyyəti xeyli yüksəlib, donor qanı ilə təminatı tam həll edilib. Bundan başqa, xəstələrin müalicəsi üçün dünyada mövcud olan 3 çeşidli dəmirqovucu preparatlardan istifadə davam edirilib. Əhalinin tibbi yardıma əlçatanlığını təmin etmək məqsədilə Mərkəzi Qan Bankının 7 bölgə bölmələrində qanın irsi xəstəliklərinin müalicəsi üzrə kabinetlər təşkil edilib, nəticədə müalicə üçün xəstələrin və onların valideynlərinin tez-tez Bakıya gəlmək ehtiyacı aradan qaldırılıb. Eyni zamanda postransfuzion reaksiya və ağırlaşmaların qarşısını almaq məqsədilə xəstə və donor qanı arasında uyğunluğu yoxlamaq məqsədilə çarpazlıq testi və minor eritrosit antigenlinin təyin edilməsi tətbiq edilib.
Beləliklə, 2006-cı ildən bəri qəbul edilən dövlət proqramları talassemiyalı xəstələrə tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə, onların qan və dəmirqovucu preparatlarla təminatına yönəldilib, belə xəstələrin normal həyat fəaliyyəti təmin olunub, əlillik və ölüm hallarının azaldılmasına nail olunub.
Bunlara baxmayaraq hələ çox işlər görülməlidir.
Pünhan Əfəndiyev
Yazı "Leykozlu Uşaqlara Dəstək" ictimai birliyinin Azərbaycan Respublikasının Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyinin maliyyə yardımı ilə “Regionlarda talassemiya və qohum nikahlarının səbəb olduğu genetik xəstəliklər barədə maarifləndirmə tədbirlərinin keçirilməsi” layihəsi çərçivəsində hazırlanmışdır.